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参观协和医院安宁缓和医疗组:临终关怀 让生活带上平静的帷幕

“我这辈子还能做什么？”

这个问题很多患者、家属甚至医生都很难回答。每一个生命都是从生到死。死亡是一个沉重而又无法回避的话题。

“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”

泰戈尔的诗表达了一种平静自然的生死观。树叶像树叶一样平静，仿佛它们也是死亡最好的姿态。

北京协和医院有一个姑息治疗小组，医护人员每天帮助那些在生命尽头徘徊的患者及其家属，从容应对生命的最后一程。

生死两相安

“宁医生，我今天要做两件事。首先要感谢你这些年来对我们老两口的帮助。第二件事就是把自己交给你。”

73岁的苏叔叔一走进老年病科宁小红医生的诊室就迫不及待地跟他打招呼。他握着宁小红的手，语气中带着感激和亲近，脸上带着微笑。话到最后，突然声音有些颤抖，眼圈也不知不觉地红了。苏叔叔有点不好意思，调整了一下，很快就恢复了平静的状态。

不了解内情的人可能不会想到，来诊所“谢谢”的苏叔叔，其实只是送走了妻子。

2017年4月，苏叔叔妻子的肺癌复发，并迅速扩散到身体各个部位。老两口先后咨询了几家大医院，病情晚期，无法接受化疗，基因检测也没有发现靶点。“专家说，要想维持下去，只能‘盲目吃’靶向药物。”

苏叔叔和妻子在一起多年，感情很深。他们坚持要带他的妻子去治疗他们。但是靶向药物治疗每个月的费用是几万元，对于苏叔叔一家来说是一个非常沉重的经济负担。我该怎么办？苏叔叔找到了宁小红，希望她给正在走完生命最后一程的妻子指路。

“你这么认为？”宁小红听了苏叔叔老两口解释自己想要什么后，并没有像普通医生那样直接给出建议。她想先了解病人和家属的需求。“肿瘤科医生说，要想活下去，只能吃药。但是经济负担真的很重，老婆吃了药肚子疼。”宁小红知道苏叔叔妻子的病情，认为胃痛应该是吃药的副作用。考虑之下，她认为苏叔叔妻子的用药可以酌情减少。

“当时有医生认定他妻子只能活两个月。最后她陪了我三年多。她走得很平静。”三年多来，苏叔叔每两三个月就会来一次宁小红的诊所。除了咨询和支持治疗方案，似乎更重要的是“谈”。为了理清患者和家属的感情，协和医院安宁缓解医疗服务志愿者团队也与苏叔叔建立了微信联系。“当我们需要的时候，志愿者老师会回家陪我们，缓解我们的情绪。”

苏叔叔来这里告诉宁小红他妻子去世的消息。“她太累了，不能休息。这意想不到的三年，我太感激了。”苏叔叔说话很平静，宁小红听后脸红了。

苏叔叔年纪大，问题多。忙完老婆之后，他想以后好好照顾自己。在这个问题上，他和宁小红聊了很久，郑重的把自己托付给宁小红。

苏叔叔的状态让宁小红特别欣慰。他没有沉浸在爱人去世的悲痛中，而是以积极的心态面对未来的生活。“这是我们在临终关怀过程中最希望看到的结果。那就是‘生死安全’。”宁小红说。

一封寄给未来的信

“你好，奇奇，请允许我称呼你的昵称。我第一次见你的时候你妈就是这么叫你的。妈妈今天不能来参加你的婚礼，有什么遗憾吗？你妈妈今天在天上见到你一定非常非常高兴……”

这是给未来的信。一个小男孩，齐琦，今年才十岁，将会在他多年后的婚礼上接受这个演讲。在这封信中，这位美丽的母亲生动地回忆了他十岁之前的事情，回忆了他的童年，并把自己的想法和祝福告诉了儿子。这封信的作者是戴晓燕，联合医院和平与放松医疗小组的医生。

2020年10月29日，戴晓燕无法忘记这一天。那天，齐琦的母亲蓝海离开了。在此之前，这位38岁的年轻女性已经在联合医院的内科病房住了7个月。癌症晚期，曾经亮蓝色的大海越来越瘦，最后体重不到20斤。身体的各个部位，除了因腹水而肿胀的腹部，都是干瘪的。

正在垂死挣扎的德黑兰一直在沉默地坚持，曾经很少愤怒地说。戴晓燕知道她是一个年轻的儿子。“你将来有什么要对他说的吗？他未来生活中的一些重要时刻需要准备什么礼物吗？”听着戴晓燕瑟瑟的眼泪。

“我要你给我写。”海蓝气得请求无力，让戴晓燕恍惚以为自己听错了。海蓝又坚定地重复了一遍，把她儿子未来的婚礼演讲委托给了戴晓燕。“虽然你不是他妈妈，但你是个非常好的医生。我不能看着他长大。我希望你能为我见证那个重要的时刻。”戴晓燕心情复杂。她承诺德黑兰的高度信任。那一刻，她终于看到了海蓝脸上如释重负的笑容。

10月29日，蓝海的病情突然变得沉重和困难。在接受止痛药的时候，她拉着戴晓燕的手说：“你要记住，你答应我的事一定要做。”戴晓燕突然预感到海蓝可能会离开，并迅速通知了她的家人。

“我想听苏格兰管风琴音乐，我想把它作为我悲伤的音乐。”在英国学习过的蓝海提出了这样的要求。戴晓燕坐在她旁边，陪她品尝她最喜欢的白茶。

“如果你现在不在医院，你会在哪里？”

“也许你会在青岛或三亚的海边开车，无论你去哪里都呆在那里。”

“如果你现在在家，你会在做什么？”

“可能是在看杂志，《三联生活周刊》。我手边有一杯我喜欢的白茶。”

……

没有令人心碎的哭声，如水的管风琴音乐，安静的低语，无声的泪水，甚至再见。戴晓燕为她打扮了一番，一遍又一遍地感谢她的陪伴。一个年轻的生命，悄然离去。

“我觉得她走得很好，最后变得‘安全’。”两个多月过去了，这种充满仪式的“告别”仍然让戴晓燕的心情变得艰难。

做好准备再离场

“我们希望每一次告别都是平静而有准备的。匆匆离去，令人惋惜。”宁小红说。

宁小红曾经看望过一个高级主任医师的父亲。主任医师把病人推到门诊时，老人看上去没精打采的，起不来。

“宁博士，看看我爸现在的情况。我该怎么办？”医生焦急地问问题。

宁小红仔细检查了病人的各项指标，询问了他的饮食、活动和家庭细节。之后，她直言不讳地告诉来诊所的医生：“我觉得你爸爸时间不多了。”

“真的？”医生不敢相信，因为她爸爸没有说他不舒服，但是他每天都在睡觉。“一点声音都没有。”宁小红告诉医生，家里要开始做一些准备，老人马上就要走了。如果有放不下的人，要尽快安排见面。还有什么放不下的吗？尽快告诉我。如果有任何未实现的愿望，尽最大努力帮助它们实现。“老人的女儿，一个比我年长的医护人员，听得很仔细。”宁小红回忆道。

“谢谢你的判断和尴尬。我们没有浪费这最后几天。”五天后，宁小红收到了医生的微信，父亲去世了。

宁小红说，即使是专业的医务工作者也很难预测死亡，因为她在那一刻只是一个惊慌失措、悲伤的女儿。作为一名医生，我有时会感到矛盾，“我该怎么告诉你这个坏消息？”“你什么时候开始说话的？”对于每一个医生来说，这种做法在一开始都是非常困难的。

“大多数医护人员不知道与死亡相关的帮助细节。他们没有接触过这样的专业教育，常常觉得难以应对家人的提问。“宁小红说，医生判断存活时间比实际长的情况经常发生。”没关系，她没那么重。“在这个令人欣慰的结论之后，患者很快死亡，家属和患者都没有时间做充分的准备。

人终究要面对死亡。宁小红认为，临终关怀面临着专业人才缺乏的巨大问题，迫切需要将临终姑息护理作为一门特殊的学科来促进专业人才的培养。另外，各科医生，甚至学校的医学生，都要学习相关知识。

古人云：大到不能死。只有医生、患者及其家属相互信任、相互支持，才能帮助患者从容面对回家的路。