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一个患了罕见重病的男婴需要一种特殊的药 1500万的针就能治好他父母的虚脱
医学也在不断进步,已经能够治愈一些罕见的疾病,但是费用对于普通人来说高得令人望而却步。最近,英国一名8周大的男婴被诊断患有一种罕见的严重疾病。好在注射一种新药完全可以治愈,但是这种药的价格高达170万英镑,让他的父母欲哭无泪。
据英国《每日邮报》12月16日报道,英国妇女梅根和丈夫约翰最近迎来了他们的小儿子爱德华。在他们高兴之前,爱德华被诊断出患有罕见的形状记忆合金(脊髓性肌萎缩症),这将导致婴儿的肌肉逐渐收缩。很多孩子最终会因为胸肌萎缩无力而在2岁前窒息。
这个消息对梅根和他的妻子来说就像晴天霹雳。他们无法相信上帝会对他们的孩子开这么大的玩笑。后来,他们在三年前得知这种疾病仍然无法治愈,但近年来,一家制药厂开发了一种特定的药物,只需注射一针就能完全治愈这种疾病。
但当梅根夫妇得知该药一次治疗需要170万英镑(约合1500万人民币)时,也当场崩溃。这种特效药被称为世界上最昂贵的药物。它在英国没有正式上市,不能投保。
如果梅根夫妇想带孩子,只能去已经批准这种待遇的国家。他们说孩子的健康和生命是无价的,所以无论如何都要努力治疗。
目前,梅根夫妇已经通过众筹网站收到了超过12万英镑的捐款,距离要求的数额还很远。据媒体报道,英国每年有60名SMA儿童,他们都面临着巨大的医疗费用。这种昂贵的药物也引起了很多争议。人们希望政府把它纳入医疗保险,而药企则说这种药是“孤儿药”。研发成本巨大,但能应用的人很少。一次治疗可以终身受益。他们正在和其他政府讨论如何让普通人顺利使用。
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